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Le partage des données désigne la diffusion des ensembles de données de recherche afin de permettre à d'autres chercheurs d'y accéder et de les utiliser. Les politiques régissant cette pratique sont de plus en plus souvent mises en place par les organismes de financement, les établissements universitaires et les revues scientifiques, reflétant le consensus selon lequel la transparence et l'ouverture constituent des principes fondamentaux de la méthode scientifique .
Plusieurs organismes de financement et revues scientifiques exigent des auteurs d' articles évalués par les pairs qu'ils partagent toute information complémentaire ( données brutes , méthodes statistiques ou code source ) nécessaire à la compréhension, au développement ou à la reproduction des recherches publiées. Une grande partie de la recherche scientifique n'est pas soumise à l'obligation de partage des données, et nombre de ces politiques prévoient des exceptions. En l'absence d'obligation contraignante, le partage des données est laissé à la discrétion des scientifiques. Par ailleurs, dans certaines situations, les gouvernements et les institutions interdisent ou limitent fortement le partage des données afin de protéger leurs intérêts commerciaux, la sécurité nationale et la confidentialité des sujets/patients/victimes. Le partage des données peut également être restreint afin de protéger les institutions et les scientifiques contre toute utilisation des données à des fins politiques.
Les données et les méthodes peuvent être demandées à un auteur des années après la publication. Afin d'encourager le partage des données et de prévenir leur perte ou leur altération, plusieurs organismes de financement et revues ont mis en place des politiques d' archivage des données . L'accès aux données archivées publiquement est un phénomène récent dans l' histoire des sciences, rendu possible par les progrès technologiques en matière de communication et d'informatique . Pour tirer pleinement parti de la communication rapide moderne, un consensus sur les critères de reconnaissance mutuelle des contributions respectives peut s'avérer nécessaire. Parmi les modèles reconnus pour le partage rapide des données, permettant une réponse plus efficace aux menaces de maladies infectieuses émergentes, figure le mécanisme de partage des données introduit par l' initiative GISAID .
Malgré les politiques de partage et d'archivage des données, la rétention de données persiste. Les auteurs peuvent omettre d'archiver des données ou n'en archiver qu'une partie. L'absence d'archivage à elle seule ne constitue pas une rétention de données. Lorsqu'un chercheur demande des informations complémentaires, il arrive qu'un auteur refuse de les fournir. En retenant ainsi des données, les auteurs risquent de perdre la confiance de la communauté scientifique. Une étude de 2022 a recensé environ 3 500 articles de recherche mentionnant la disponibilité des données, mais après demande et recherches approfondies, il s'est avéré que les données étaient indisponibles pour 94 % de ces articles.
Le partage de données peut également indiquer le partage d'informations personnelles sur une plateforme de médias sociaux .
Politiques du gouvernement américain
Loi fédérale
Le 9 août 2007, le président Bush a promulgué la loi America COMPETES (ou « America Creating Opportunities to Meaningfully Promote Excellence in Technology, Education, and Science Act ») qui oblige les agences fédérales civiles à fournir des lignes directrices, des politiques et des procédures afin de faciliter et d’optimiser l’échange ouvert de données et de recherches entre les agences, le public et les décideurs politiques. Voir l’article 1009.
politique de partage des données du NIH
« La déclaration de politique relative aux subventions des National Institutes of Health (NIH) définit les « données » comme « toute information enregistrée, quelle que soit sa forme ou le support sur lequel elle peut être enregistrée, y compris les écrits, les films, les enregistrements sonores, les reproductions picturales, les dessins, les conceptions ou autres représentations graphiques, les manuels de procédures, les formulaires, les diagrammes, les organigrammes de travail, les descriptions d'équipement, les fichiers de données, les programmes de traitement de données ou les programmes informatiques (logiciels), les enregistrements statistiques et autres données de recherche. »
— Conseil des relations gouvernementales
La déclaration finale du NIH sur le partage des données de recherche indique :
\"[https://sharing.nih.gov/data-management-and-sharing-policy/about-data-management-and-sharing-policies/data-management-and-sharing-policy-overview NIH Data Sharing Policy].\""}},"i":0}}]Les NIH réaffirment leur soutien au principe du partage des données. Nous sommes convaincus que ce partage est essentiel pour accélérer la transformation des résultats de la recherche en connaissances, produits et procédures visant à améliorer la santé humaine. Les NIH encouragent le partage des données de recherche finales afin de servir ces objectifs et d'autres objectifs scientifiques importants. Les NIH attendent et soutiennent la publication et le partage rapides des données de recherche finales issues des études qu'ils financent, à destination d'autres chercheurs. Les NIH reconnaissent que les chercheurs qui recueillent les données ont un intérêt légitime à tirer profit de leur investissement en temps et en efforts. Par conséquent, nous avons revu notre définition de « publication et partage rapides » : ces données doivent être publiées au plus tard lors de l'acceptation pour publication des principaux résultats issus de l'ensemble de données final. Les NIH continuent d'attendre que les chercheurs initiaux puissent bénéficier d'une première utilisation et d'une utilisation continue des données, mais non d'une utilisation exclusive prolongée.
— « Déclaration finale du NIH sur le partage des données de recherche . »
Politique de la NSF relative aux conditions générales des subventions
36. Diffusion des résultats, des données et autres produits de recherche
a. La NSF attend des chercheurs qu'ils partagent avec leurs pairs, à un coût minimal et dans un délai raisonnable, les données, échantillons, collections physiques et autres documents justificatifs créés ou recueillis dans le cadre de leurs travaux. Elle les encourage également à partager leurs logiciels et inventions, ou à prendre toute autre mesure visant à rendre les innovations qu'ils représentent largement accessibles et utilisables.
b. Des ajustements et, lorsque cela est essentiel, des exceptions peuvent être autorisés pour préserver les droits des personnes et des sujets, la validité des résultats ou l’intégrité des collections ou pour tenir compte des intérêts légitimes des chercheurs.
— " National Science Foundation : Grant General Conditions (GC-1)", 1er avril 2001 (p. 17).
Bureau de l'intégrité de la recherche
Les allégations de faute professionnelle dans la recherche médicale entraînent de graves conséquences. Le département américain de la Santé et des Services sociaux a créé un bureau chargé de superviser les enquêtes sur les allégations de faute professionnelle, notamment la rétention de données. Son site web en définit la mission :
« L’Office of Research Integrity (ORI) promeut l’intégrité dans la recherche biomédicale et comportementale soutenue par le Service de santé publique des États-Unis (PHS) dans environ 4 000 établissements à travers le monde. L’ORI surveille les enquêtes institutionnelles sur les manquements à l’intégrité scientifique et facilite la conduite responsable de la recherche (CRR) par le biais d’activités éducatives, préventives et réglementaires. »
— Bureau de l'intégrité de la recherche .
Idéaux en matière de partage de données
Certains organismes de recherche accordent une importance particulière au partage des données. Le WaveLab de l'Université Stanford défend une philosophie axée sur la reproductibilité de la recherche et la divulgation de tous les algorithmes et du code source nécessaires à sa reproduction. Dans un article intitulé « WaveLab et la recherche reproductible », les auteurs décrivent les difficultés rencontrées lors de leurs tentatives de reproduction de leurs propres recherches après un certain temps. Dans de nombreux cas, la tâche s'est avérée si ardue qu'ils ont renoncé. Ces expériences les ont convaincus de l'importance de la divulgation du code source. Leur philosophie est décrite ci-après :
- L'idée est la suivante : un article sur les sciences informatiques dans une publication scientifique ne constitue pas la recherche elle-même, mais simplement une publicité pour celle-ci. La véritable recherche réside dans l'environnement de développement logiciel complet et l'ensemble des instructions qui ont permis de générer les figures.
Le Réseau d'observation des données pour la Terre ( DataONE ) et Data Conservancy sont des projets soutenus par la Fondation nationale pour la science (NSF) visant à encourager et faciliter le partage de données entre les chercheurs et à améliorer la méta-analyse . En sciences de l'environnement, la communauté scientifique reconnaît que les avancées scientifiques majeures impliquant l'intégration des connaissances au sein et entre les disciplines exigeront des chercheurs qu'ils surmontent non seulement les obstacles technologiques au partage des données, mais aussi les barrières institutionnelles et sociologiques profondément ancrées dans l'histoire. Le Dr Richard J. Hodes, directeur de l' Institut national du vieillissement (NIA), a déclaré : « L'ancien modèle dans lequel les chercheurs protégeaient jalousement leurs données n'est plus applicable. »
L'Alliance pour l'accès des contribuables est un groupe d'organisations qui soutiennent l'accès libre à la recherche financée par les pouvoirs publics. Ce groupe a publié une « Déclaration de principes » expliquant pourquoi il considère l'accès libre comme important . Il recense également plusieurs politiques internationales d'accès public . Cet accès est particulièrement crucial pour la communication rapide d'informations essentielles permettant de répondre efficacement aux urgences sanitaires . Bien que les archives du domaine public soient couramment utilisées pour le dépôt de données, principalement après publication officielle, elles n'ont pas permis d'encourager un partage rapide des données lors d'urgences sanitaires, comme les épidémies d'Ebola et de Zika . Des principes plus clairement définis sont nécessaires pour prendre en compte les intérêts des producteurs de données tout en permettant un accès libre et sans restriction à ces données (avant publication) à des fins de recherche et d'application pratique, à l'instar des principes adoptés par l'Initiative GISAID pour lutter contre les menaces émergentes de la grippe
Politiques internationales
- Australie
- Autriche
- Europe — Commission des Communautés européennes
- Allemagne
- Royaume-Uni
- Partage de données omiques — une liste des politiques des principaux organismes de financement de la recherche scientifique (FAIRsharing.org) Catalogue des politiques de données
- Inde - Politique nationale de partage et d'accessibilité des données – Gouvernement de l'Inde
Problèmes de partage de données dans le milieu universitaire
Génétique
La rétention de données est devenue si courante en génétique que des chercheurs du Massachusetts General Hospital ont publié un article sur le sujet. L’étude a révélé que « parce qu’ils se sont vu refuser l’accès aux données, 28 % des généticiens ont déclaré ne pas avoir pu confirmer des recherches publiées »
Psychologie
Une étude menée en 2006 a montré que, parmi 141 auteurs d'articles empiriques publiés par l' American Psychological Association (APA), 103 (73 %) n'ont pas fourni leurs données sur une période de six mois. Une étude de suivi publiée en 2015 a révélé que, parmi les 394 auteurs d'articles publiés dans les revues de l'APA contactés, 246 n'ont pas partagé leurs données sur demande (62 %).
Archéologie
Une étude de 2018 portant sur un échantillon aléatoire de 48 articles publiés entre février et mai 2017 dans le Journal of Archaeological Science a révélé que les données brutes étaient librement accessibles pour 18 articles (53 %), les données de composition et de datation étant les plus fréquemment partagées. Cette même étude a également contacté par courriel les auteurs d'articles sur des expériences menées sur des artefacts en pierre, publiés entre 2009 et 2015, afin de leur demander les données relatives à leurs publications. Sur les 23 articles contactés, 15 ont répondu, soit un taux de réponse de 70 %. Cinq de ces réponses contenaient des fichiers de données, ce qui représente un taux de partage global de 20 %.
Des scientifiques en formation
Une étude menée auprès de scientifiques en formation a révélé que nombre d'entre eux avaient déjà subi des rétentions de données. Cette étude a fait naître la crainte que la future génération de scientifiques ne respecte pas les pratiques établies.
Des approches différentes selon les domaines
Les exigences en matière de partage de données sont plus fréquentes dans les sciences médicales et biologiques que dans les sciences physiques. Ces exigences varient considérablement quant à l'obligation même de partager les données, aux destinataires de ce partage et à la prise en charge des coûts associés.
Les organismes de financement tels que les National Institutes of Health et la National Science Foundation imposent généralement des exigences plus strictes en matière de partage des données. Toutefois, même ces politiques tiennent compte de considérations importantes, notamment la protection de la confidentialité des patients, le coût financier de la diffusion des données et la légitimité de la demande d'accès. Les acteurs privés et les agences publiques ayant des intérêts en matière de sécurité nationale (défense et application de la loi) découragent souvent le partage des données et des méthodes par le biais d'accords de confidentialité.
Le partage de données pose des défis spécifiques dans les initiatives de suivi participatif , par exemple lorsque des communautés forestières collectent des données sur les conditions sociales et environnementales locales. Dans ce cas, une approche fondée sur les droits pour l’élaboration de protocoles de partage de données peut s’appuyer sur les principes du consentement libre, préalable et éclairé , et privilégier la protection des droits des personnes ayant généré les données et/ou de celles potentiellement affectées par le partage de données.