Déficience intellectuelle

Les troubles du développement sont un groupe diversifié de maladies chroniques, comprenant des déficiences mentales ou physiques qui apparaissent avant l'âge adulte. Les troubles du développement entraînent chez les personnes qui en souffrent de nombreuses difficultés dans certains domaines de la vie, notamment en matière de « langage, de mobilité, d'apprentissage, d'autonomie et de vie indépendante ». Les troubles du développement peuvent être détectés tôt et persister tout au long de la vie d'un individu. Les troubles du développement qui affectent tous les domaines du développement d'un enfant sont parfois appelés retard global du développement .

Les troubles du développement les plus courants sont :

• Troubles moteurs et difficultés d’apprentissage tels que la dyslexie , le syndrome de Gilles de la Tourette , la dyspraxie , la dysgraphie , la dyscalculie et les troubles d’apprentissage non verbaux .
• Les troubles du spectre autistique (TSA, anciennement appelés TSD , qui recouvrent le syndrome d'Asperger et l'autisme classique ) entraînent des difficultés de communication sociale ainsi que des comportements répétitifs et des intérêts restrictifs. Les TSA affectent la parole, la compréhension du langage corporel et les interactions sociales, et entraînent des difficultés à comprendre les signaux sociaux des autres (tels que le sarcasme et les sentiments). Les TSA provoquent également des comportements répétitifs appelés stimulation , souvent en raison d'une hyper- ou d'une hypo-sensibilité aux informations sensorielles.
• Le syndrome de Down est une maladie génétique dans laquelle les personnes naissent avec une copie supplémentaire du chromosome 21. Cette copie supplémentaire affecte le développement du corps et du cerveau, provoquant une série de déficiences physiques et mentales chez l'individu.
• Le syndrome de l’X fragile , le plus fréquent chez les hommes, est considéré comme la cause de l’autisme et d’une déficience intellectuelle.
• Les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale sont un groupe d’affections causées avant la naissance qui peuvent survenir chez une personne dont la mère a bu de l’alcool pendant la grossesse.
• La paralysie cérébrale est un ensemble de troubles qui affectent la capacité d'une personne à se déplacer et à maintenir son équilibre et sa posture. Il s'agit du handicap moteur le plus courant chez l'enfant.
• La déficience intellectuelle ou le retard mental est défini comme un QI inférieur à 70, accompagné de limitations du fonctionnement adaptatif et d'un début avant l'âge de 18 ans.
• Le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par un dysfonctionnement exécutif. Il a des répercussions sur la capacité d'attention, la cognition, la maîtrise de soi et la régulation émotionnelle.

Les causes des troubles du développement sont variées et restent inconnues dans une grande proportion des cas. Même dans les cas où l'étiologie est connue, la frontière entre « cause » et « effet » n'est pas toujours claire, ce qui rend difficile la catégorisation des causes.

Les facteurs génétiques sont depuis longtemps impliqués dans les troubles du développement. On pense également que ces troubles ont une composante environnementale importante, et les contributions relatives de la nature et de l'éducation font l'objet de débats depuis des décennies. la naissance prématurée est un prédicteur de troubles potentiels du développement plus tard dans l'enfance, ce qui complique la question de la nature par rapport à l'éducation, car

La naissance prématurée peut être le résultat de difficultés antérieures et plus anciennes. Deuxièmement, la naissance à un stade de gestation aussi précoce peut avoir immédiatement endommagé les principaux organes (poumons et cerveau) ou, troisièmement, de tels dommages peuvent survenir pendant la période néonatale, par exemple à cause du traitement intrusif nécessaire. De plus, l'épuisement résultant de l'adaptation ou du stress peut nuire ou perturber le développement. De plus, l'environnement hospitalier très stimulant et le manque d'expériences interactives sociales avec la mère ou d'interactions abondantes avec les autres peuvent accroître le risque. En bref, de nombreuses raisons sont concevables qui, seules ou combinées de différentes manières, peuvent entraîner des problèmes de développement chez les enfants très prématurés.

Les théories actuelles sur la causalité se concentrent sur les facteurs génétiques ; plus de 1 000 maladies génétiques connues incluent des troubles du développement comme symptôme.

Les troubles du développement touchent entre 1 et 2 % de la population dans la plupart des pays occidentaux, même si de nombreuses sources gouvernementales reconnaissent que les statistiques sont erronées dans ce domaine. La proportion mondiale de personnes souffrant de troubles du développement est estimée à environ 1,4 %. Ces troubles sont deux fois plus fréquents chez les hommes que chez les femmes, et certains chercheurs ont constaté que la prévalence des troubles du développement légers est probablement plus élevée dans les zones de pauvreté et de privation, et parmi les personnes de certaines ethnies.

Les troubles du développement peuvent être initialement suspectés lorsqu'un enfant n'atteint pas les stades de développement attendus . Par la suite, un diagnostic différentiel peut être utilisé pour diagnostiquer une maladie sous-jacente, qui peut inclure un examen physique et des tests génétiques .

Le degré de handicap peut être quantifié en attribuant un âge de développement à une personne, qui peut être classée par groupe d'âge en fonction de ses résultats aux tests. Cela peut ensuite être utilisé pour calculer unquotient de développement (DQ) comme suit :

De nombreux facteurs de santé physique sont associés aux troubles du développement. Pour certains syndromes et diagnostics spécifiques, ces facteurs sont inhérents, comme une mauvaise fonction cardiaque chez les personnes atteintes du syndrome de Down. Les personnes ayant de graves difficultés de communication ont du mal à exprimer leurs besoins de santé et, sans un soutien et une éducation adéquats, peuvent ne pas reconnaître une mauvaise santé. L'épilepsie , les problèmes sensoriels (tels qu'une mauvaise vision et une mauvaise audition), l'obésité et une mauvaise santé dentaire sont surreprésentés dans cette population. L'espérance de vie des personnes atteintes de troubles du développement en tant que groupe est estimée à 20 ans inférieure à la moyenne, bien que ce chiffre s'améliore. La société a progressé dans ses technologies d'adaptation et médicales, ainsi que dans d'autres méthodes pour aider les gens à mener une vie plus saine et plus épanouissante. En outre, certaines pathologies (comme le syndrome de Freeman-Sheldon ) n'ont pas d'incidence sur l'espérance de vie.

Les problèmes de santé mentale et les maladies psychiatriques sont plus susceptibles de survenir chez les personnes atteintes de troubles du développement que dans la population générale, y compris chez les enfants qui ont besoin du soutien de soignants disposant d'une psychoéducation et d'un soutien par les pairs suffisants. Un certain nombre de facteurs sont attribués au taux élevé d'incidence des diagnostics mixtes :

• La forte probabilité de vivre des événements traumatisants tout au long de leur vie (tels que l’abandon par des proches, les abus , l’intimidation et le harcèlement )
• Les restrictions sociales et développementales imposées aux personnes ayant des troubles du développement (telles que le manque d' éducation , la pauvreté , les possibilités d'emploi limitées , les possibilités limitées de relations épanouissantes, l'ennui)
• Facteurs biologiques (tels que lésion cérébrale, épilepsie , abus de drogues illicites ou prescrites et d'alcool)
• Facteurs de développement (tels que le manque de compréhension des normes sociales et du comportement approprié, l’incapacité de l’entourage à autoriser/comprendre les expressions de chagrin et d’autres émotions humaines )
• Facteur de surveillance externe : toutes les résidences financées par l'État ou par le gouvernement fédéral doivent mettre en place une forme de surveillance comportementale pour chaque personne présentant un handicap mental. Grâce à ces informations, les diagnostics psychologiques sont plus faciles à établir qu'avec la population générale, qui bénéficie d'une surveillance moins constante.
• Accès aux prestataires de soins de santé : aux États-Unis, toutes les résidences financées par le gouvernement fédéral ou l'État exigent que les résidents se rendent chaque année chez divers prestataires de soins de santé. Grâce à des visites régulières chez des prestataires de soins de santé, davantage de personnes atteintes de troubles du développement sont susceptibles de recevoir un traitement approprié que la population générale qui n'est pas obligée de consulter divers prestataires de soins de santé.

Ces problèmes sont exacerbés par les difficultés de diagnostic des problèmes de santé mentale, ainsi que par les difficultés de traitement et de médication appropriés, comme pour les problèmes de santé physique.

Risques et développement

Les personnes atteintes de troubles du développement présentent un risque accru de développer un trouble de stress post-traumatique par rapport à la population générale en raison d’une vulnérabilité accrue aux expériences de vie négatives, notamment :

• Traumatisme interpersonnel
• Abus
• Dépendance envers les aidants
• Manque d’autonomie
• Diminution du soutien social
• Harcèlement
• Stigmatisation et préjugés

Le trouble de stress post-traumatique est un trouble psychologique qui peut se développer après avoir vécu ou été témoin d'un traumatisme et qui se caractérise par des pensées, des souvenirs ou des rêves négatifs concernant le traumatisme, l'évitement des rappels du traumatisme, des changements défavorables dans la pensée et l'humeur et une réaction de stress aigu accrue. Le trouble de stress post-traumatique n'est souvent pas diagnostiqué chez les personnes atteintes de troubles du développement en raison du manque de compréhension des prestataires de soins et des soignants et des différences de capacité de communication.

Les personnes atteintes de troubles du développement peuvent développer des symptômes de stress post-traumatique plus intenses que la population générale en raison d’une mauvaise adaptation et de différences neurologiques. Ces symptômes peuvent se manifester différemment selon la gravité du handicap ; le trouble de stress post-traumatique peut se présenter sous la forme de comportements difficiles tels que l’agressivité et l’automutilation, et la communication des symptômes peut être limitée par la capacité verbale. Les problèmes de santé mentale sont souvent signalés par procuration plutôt que par auto-déclaration, ce qui peut augmenter le risque de sous-déclaration et de non-diagnostic des symptômes psychologiques.

Traitement psychologique

Les approches de diagnostic, d’évaluation et de traitement du trouble de stress post-traumatique nécessitent généralement une communication verbale et une compréhension des cognitions, des émotions et du fonctionnement. Les différences individuelles en matière de communication et de capacité intellectuelle chez les personnes atteintes de déficiences développementales, et en particulier intellectuelles, peuvent limiter l’identification et le traitement des symptômes du trouble de stress post-traumatique. Ainsi, les approches de diagnostic et de traitement doivent être modifiées pour s’adapter à chaque individu.

Certaines personnes atteintes de troubles du développement peuvent avoir des difficultés à comprendre et à articuler les pensées et les émotions négatives associées aux événements traumatiques. Les métaphores, les explications simplifiées et les exemples explicites peuvent aider à élucider les symptômes du trouble de stress post-traumatique et à améliorer la compréhension des approches thérapeutiques. Des incitations fréquentes, la répétition des explications et l'élaboration de chronologies détaillées des événements de la vie peuvent également améliorer la concentration et l'engagement dans le traitement psychologique. Les prestataires doivent clairement comprendre les besoins et les capacités de chacun et s'assurer que les attentes en matière de traitement sont cohérentes avec les capacités et le fonctionnement de chacun.

Les traitements spécifiques aux traumatismes suivants ont démontré leur efficacité chez les personnes souffrant de troubles du développement, en particulier lorsqu’ils sont adaptés aux besoins et à la présentation de chacun.

Psychothérapie enfant-parent

La psychothérapie parent-enfant est un traitement relationnel qui vise à améliorer les relations et le fonctionnement parent-enfant après l'exposition d'un jeune enfant à une ou plusieurs expériences traumatisantes. Ce traitement est conçu pour améliorer les relations d'attachement entre les enfants âgés de zéro à cinq ans et leurs soignants, en suscitant un sentiment de sécurité et en améliorant la régulation émotionnelle et le comportement. Les enfants ayant des troubles du développement ont un risque plus élevé d'exposition à des événements traumatisants que les enfants de la population générale. La psychothérapie parent-enfant peut s'adapter à la communication non verbale, ce qui en fait un bon choix pour les enfants ayant un large éventail de capacités. Il a été démontré que la psychothérapie parent-enfant réduit les symptômes du trouble de stress post-traumatique chez les enfants ayant des troubles du développement et peut aider les soignants à mieux comprendre les handicaps et les besoins individuels de leurs enfants. Deux études de cas de 2014 ont démontré l'efficacité de la psychothérapie parent-enfant avec deux enfants qui ont été exposés à des événements traumatisants. L'un des enfants avait 14 mois et souffrait de retard global du développement, et l'autre avait 6 ans et souffrait de troubles du spectre autistique. Au moment de cette étude, la plupart des études évaluant l'efficacité de la psychothérapie parent-enfant n'incluaient aucune information sur les enfants autistes ou handicapés mentaux. Les enfants et leurs familles ont suivi une thérapie hebdomadaire pendant environ un an et tous deux ont constaté des améliorations dans leurs relations d'attachement, une diminution des symptômes traumatiques et une amélioration globale de leur fonctionnement.

Thérapie d'exposition

Les thérapies par exposition sont parmi les traitements les plus courants pour le trouble de stress post-traumatique. La thérapie par exposition consiste à exposer un patient à une source de stress (comme un souvenir ou un rappel d'un événement traumatique) pour augmenter la tolérance aux stimuli redoutés, surmonter l'évitement et réduire progressivement les symptômes de réponse au stress aigu du stress post-traumatique. La thérapie par exposition doit être soigneusement adaptée à l'individu lors du traitement des personnes ayant des troubles du développement afin de réduire le risque de retraumatisation. Il existe des preuves préliminaires que la thérapie par exposition associée à des techniques de relaxation , à une restructuration cognitive et à la résolution de problèmes peut réduire les symptômes du trouble de stress post-traumatique chez les personnes ayant des troubles du développement. Dans une étude de cas de 2009, une femme de 24 ans ayant une déficience intellectuelle a connu une réduction des symptômes du trouble de stress post-traumatique après neuf séances de thérapie par exposition. Les thérapeutes ont utilisé une analogie de bouclier, dans laquelle ils ont encouragé la cliente à visualiser les techniques de relaxation et les énoncés d'adaptation nouvellement appris comme un bouclier la protégeant. Ils ont utilisé une exposition modifiée pour réduire le risque de retraumatiser la cliente ; elle a imaginé ses cauchemars et ses flashbacks plutôt que le traumatisme lui-même.

Thérapie cognitivo-comportementale axée sur le traumatisme

La thérapie cognitivo-comportementale axée sur le traumatisme est un traitement à court terme qui vise à réduire et à modifier les processus de pensée négatifs et inutiles liés aux expériences traumatiques et à traiter et gérer les émotions négatives associées. Les différences de langage et de pensée peuvent rendre les interventions cognitives difficiles pour les personnes atteintes de déficiences développementales, et en particulier intellectuelles. Néanmoins, il existe des preuves que la thérapie cognitivo-comportementale axée sur le traumatisme peut être adaptée à l'aide de métaphores et d'exemples simplifiés pour être accessible et bénéfique pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles légères. Dans une étude de cas de 2016, des thérapeutes ont utilisé une métaphore pour décrire le trouble de stress post-traumatique et faciliter le traitement d'un jeune homme diagnostiqué avec une déficience intellectuelle et un trouble du spectre autistique. Ils ont expliqué ses symptômes en décrivant son cerveau comme un placard de cuisine et ses souvenirs traumatiques comme des boîtes de conserve qui n'avaient pas été organisées correctement et qui ne cessaient donc de tomber. Le jeune homme a connu une amélioration significative de son humeur et de ses symptômes après 12 séances de thérapie cognitivo-comportementale adaptée axée sur le traumatisme.

Désensibilisation et retraitement par mouvements oculaires

La désensibilisation et le retraitement par les mouvements oculaires sont un traitement psychologique dans lequel le stress du patient est réduit en associant des expériences traumatiques à une stimulation bilatérale telle que des mouvements oculaires rapides et rythmés ou des tapotements. La ​​désensibilisation par les mouvements oculaires s'est avérée très efficace pour réduire les symptômes du trouble de stress post-traumatique chez les personnes présentant des déficiences intellectuelles de gravité variable ; elle est celle qui dispose du plus grand nombre de preuves pour traiter les personnes atteintes de déficiences développementales sur la base de nombreuses études de cas. La désensibilisation par les mouvements oculaires peut être adaptée aux personnes ayant des capacités linguistiques limitées, ce qui la rend accessible à un large éventail de déficiences développementales.

Les maltraitances constituent un problème majeur pour les personnes atteintes de troubles du développement. Elles sont considérées comme des personnes vulnérables dans la plupart des juridictions. Les types de maltraitance les plus courants sont les suivants :

• Violences physiques (privation de nourriture, coups, coups de poing, bousculades, etc.)
• Négligence (refuser d’apporter de l’aide lorsque cela est nécessaire, par exemple, de l’aide à l’hygiène personnelle)
• Les abus sexuels sont associés à des troubles psychologiques. Sequeira, Howlin et Hollins ont constaté que les abus sexuels étaient associés à des taux accrus de maladies mentales et de problèmes comportementaux, y compris des symptômes de stress post-traumatique. Les réactions psychologiques aux abus étaient similaires à celles observées dans la population générale, mais avec en plus un comportement stéréotypé . Plus l'abus était grave, plus les symptômes signalés étaient graves.
• Violence psychologique ou émotionnelle ( violence verbale , honte et dénigrement)
• Contraintes et pratiques restrictives (comme éteindre un fauteuil roulant électrique pour empêcher une personne de bouger)
• Abus financier (facturation de frais inutiles, rétention des pensions, des salaires, etc.)
• Abus juridique ou civil (accès restreint aux services)
• Abus systémique (accès refusé à un service approprié en raison de besoins de soutien perçus)
• Négligence passive (incapacité d’un soignant à fournir une nourriture et un abri adéquats)

Le manque d’éducation, le manque d’ estime de soi et de capacité à défendre ses propres intérêts, le manque de compréhension des normes sociales et les difficultés de comportement et de communication appropriées sont des facteurs importants qui contribuent à la forte incidence de la maltraitance au sein de cette population. Une étude sur l’association entre différents types de maltraitance infantile et le risque de récidive criminelle a également montré que la négligence physique pendant l’enfance joue un rôle essentiel dans la récidive criminelle, indépendamment des problèmes de santé mentale chez les adultes à haut risque impliqués dans le système de justice pénale.

Outre les abus commis par des personnes en position de pouvoir, les abus commis par les pairs sont reconnus comme un problème important, bien que mal compris. Les taux d’infractions pénales parmi les personnes atteintes de déficiences intellectuelles sont également disproportionnellement élevés, et il est largement reconnu que les systèmes de justice pénale du monde entier sont mal équipés pour répondre aux besoins des personnes atteintes de déficiences intellectuelles, qu’elles soient auteurs ou victimes d’actes criminels. Des défaillances dans les soins ont été identifiées dans un décès sur huit de personnes ayant des difficultés d’apprentissage sous le NHS England.

Les personnes atteintes de troubles du développement (en particulier les troubles du spectre autistique) peuvent présenter des comportements difficiles, définis comme des « comportements culturellement anormaux d'une telle intensité, fréquence ou durée que la sécurité physique de la personne ou d'autrui est gravement compromise, ou des comportements susceptibles de limiter ou de refuser sérieusement l'accès à l'utilisation des installations communautaires ordinaires ». Les types courants de comportements difficiles comprennent les comportements autodestructeurs (tels que frapper, donner des coups de tête, mordre, tirer les cheveux), les comportements agressifs (tels que frapper les autres, crier, hurler, cracher, donner des coups de pied, jurer, donner des coups de tête, tirer les cheveux), les comportements sexualisés inappropriés (tels que la masturbation en public ou le tâtonnement), les comportements dirigés contre les biens (tels que jeter des objets et voler) et les comportements stéréotypés (tels que les balancements répétitifs, l'écholalie ou l'incontinence élective). Ces comportements peuvent être évalués pour suggérer des domaines d'amélioration supplémentaires, à l'aide d'outils d'évaluation tels que le Nisonger Child Behavior Rating Form (NCBRF).

Les comportements difficiles chez les personnes atteintes de troubles du développement peuvent être causés par un certain nombre de facteurs, notamment biologiques (douleur, médicaments, besoin de stimulation sensorielle), sociaux (ennui, recherche d'interaction sociale, besoin d'un élément de contrôle, manque de connaissance des normes communautaires, insensibilité du personnel et des services aux souhaits et besoins de la personne), environnementaux (aspects physiques tels que le bruit et l'éclairage, ou l'accès aux objets ou activités préférés), psychologiques (se sentir exclu, seul, dévalorisé, étiqueté, impuissant, répondre aux attentes négatives des autres) ou simplement un moyen de communication. La plupart du temps, les comportements difficiles s'apprennent et apportent des récompenses et il est très souvent possible d'enseigner aux gens de nouveaux comportements pour atteindre les mêmes objectifs. Les comportements difficiles chez les personnes atteintes de troubles du développement peuvent souvent être associés à des problèmes de santé mentale spécifiques.

L'expérience et les recherches suggèrent que ce que les professionnels appellent un « comportement difficile » est souvent une réaction aux environnements difficiles que ceux qui fournissent des services créent autour des personnes atteintes de déficiences intellectuelles. Dans ce contexte, un « comportement difficile » est une méthode de communication du mécontentement face à l'incapacité des prestataires de services à se concentrer sur le type de vie qui a le plus de sens pour la personne et constitue souvent le seul recours dont dispose une personne atteinte de déficience intellectuelle contre des services ou des traitements insatisfaisants et le manque d'opportunités qui lui sont offertes. C'est particulièrement le cas lorsque les services proposent des modes de vie et des méthodes de travail centrés sur ce qui convient au prestataire de services et à son personnel, plutôt que sur ce qui convient le mieux à la personne.

En général, les interventions comportementales ou ce que l'on appelle l'analyse comportementale appliquée se sont révélées efficaces pour réduire certains comportements problématiques. Récemment, des efforts ont été déployés pour développer un modèle de voie de développement dans la littérature sur l'analyse comportementale afin d'empêcher l'apparition de comportements problématiques. Cette méthode est controversée selon l' Autistic Self Advocacy Network , qui affirme que ce type de thérapie peut conduire au développement d' un trouble de stress post-traumatique et à l'aggravation des symptômes plus tard dans la vie.

Tout au long de l'histoire, les personnes atteintes de troubles du développement ont été considérées comme incapables et incompétentes dans leur capacité à prendre des décisions et à se développer. Jusqu'aux Lumières en Europe, les soins et l'asile étaient fournis par les familles et l'Église (dans les monastères et autres communautés religieuses), en mettant l'accent sur la satisfaction des besoins physiques de base tels que la nourriture, le logement et les vêtements. Les stéréotypes tels que l' idiot du village et les caractérisations potentiellement dangereuses (comme la possession démoniaque pour les personnes épileptiques) étaient prédominants dans les attitudes sociales de l'époque.

Le mouvement vers l'individualisme aux XVIIIe et XIXe siècles et les opportunités offertes par la révolution industrielle ont conduit à l'adoption d'un modèle d'hébergement et de soins basé sur l'asile. Les personnes étaient placées par leur famille ou retirées de celle-ci (généralement dès leur plus jeune âge) et hébergées dans de grandes institutions (pouvant accueillir jusqu'à 3 000 personnes, bien que certaines institutions en hébergeaient beaucoup plus, comme le Philadelphia State Hospital en Pennsylvanie, qui hébergeait 7 000 personnes dans les années 1960), dont beaucoup étaient autosuffisantes grâce au travail des résidents. Certaines de ces institutions dispensaient un niveau d'éducation très basique (comme la différenciation des couleurs et la reconnaissance de mots et de calcul de base), mais la plupart continuaient à se concentrer uniquement sur la satisfaction des besoins fondamentaux. Les conditions dans ces institutions variaient considérablement, mais le soutien fourni était généralement non individualisé, les comportements anormaux et les faibles niveaux de productivité économique étant considérés comme un fardeau pour la société. Les méthodes de soutien à la chaîne (comme le « nourrissage des oiseaux » et la conduite du bétail) étaient la norme et le modèle médical du handicap prévalait. Les services étaient fournis en fonction de la facilité relative du prestataire, et non en fonction des besoins humains de l'individu.

Au début du XXe siècle, le mouvement eugéniste est devenu populaire dans le monde entier. Il a conduit à la stérilisation forcée et à l'interdiction du mariage pour les personnes atteintes de troubles du développement dans la plupart des pays développés et a été plus tard utilisé par Hitler comme justification pour le meurtre de masse de personnes handicapées mentales pendant l' Holocauste . Le mouvement eugéniste a ensuite été considéré comme gravement imparfait et contraire aux droits de l'homme et la pratique de la stérilisation forcée et de l'interdiction du mariage a été abandonnée dans la plupart des pays développés au milieu du XXe siècle.

Aux États-Unis, la ségrégation des personnes atteintes de déficiences intellectuelles et les conditions de ces institutions n'ont pas été largement remises en question par les universitaires ou les décideurs politiques avant les années 1960. Le président américain John F. Kennedy , dont la sœur Rosemary souffrait d'une déficience intellectuelle et était dans une institution, a créé le President's Panel on Mental Retardation en 1961. La visite de Robert F. Kennedy avec une équipe de télévision à la Willowbrook State School , qu'il a décrite comme une « fosse aux serpents » et la publication l'année suivante de Christmas in Purgatory, un photoreportage présentant des photos prises secrètement d'institutions, ont mis en lumière les conditions inhumaines dans les institutions publiques.

Les efforts initiaux se concentrèrent sur la réforme de l'institution, mais les choses commencèrent à changer à la fin des années 1960. Le mouvement de normalisation commença à gagner du terrain aux États-Unis et à l'étranger. Aux États-Unis, la publication de l'ouvrage fondateur de Wolf Wolfensberger , « The Origin and Nature of Our Institutional Models » , eut une grande influence. Cet ouvrage postulait que la société qualifiait les personnes handicapées de déviantes , de sous-humaines et de fardeaux de charité, ce qui aboutissait à l'adoption de ce rôle de « déviantes ». Wolfensberger soutenait que cette déshumanisation et les institutions ségréguées qui en résultaient ignoraient les contributions productives potentielles que chacun pouvait apporter à la société. Il milita pour un changement de politique et de pratique qui reconnaisse les besoins humains des « attardés » et accorde les mêmes droits humains fondamentaux qu'au reste de la population.

La publication de ce livre peut être considérée comme la première étape vers l'adoption généralisée du modèle social du handicap en ce qui concerne ces types de handicaps, et a été l'impulsion pour le développement de stratégies gouvernementales de déségrégation. Les poursuites judiciaires réussies contre les gouvernements et une sensibilisation croissante aux droits de l'homme et à l'auto-représentation ont également contribué à ce processus, aboutissant à l'adoption aux États-Unis de la loi sur les droits civils des personnes institutionnalisées en 1980.

Depuis les années 1960 jusqu’à aujourd’hui, la plupart des États américains ont pris des mesures pour éliminer les institutions ségréguées. Parallèlement aux travaux de Wolfensberger et d’autres, dont Gunnar et Rosemary Dybwad , un certain nombre de révélations scandaleuses sur les conditions horribles au sein des institutions publiques ont suscité l’indignation du public qui a conduit à un changement vers une méthode de prestation de services plus axée sur la communauté. Au milieu des années 1970, la plupart des gouvernements s’étaient engagés à désinstitutionnaliser et avaient commencé à se préparer au transfert massif de personnes dans la communauté générale, conformément aux principes de normalisation . Dans la plupart des pays, ce processus était pratiquement terminé à la fin des années 1990, bien que le débat sur la question de savoir s’il fallait ou non fermer les institutions persiste dans certains États, dont le Massachusetts.

Les personnes atteintes de déficiences intellectuelles ne sont pas pleinement intégrées dans la société. La planification centrée sur la personne et les approches centrées sur la personne sont considérées comme des méthodes permettant de remédier à l’étiquetage et à l’exclusion continus des personnes socialement dévalorisées, telles que les personnes atteintes d’une déficience intellectuelle , en encourageant une concentration sur la personne en tant que personne dotée de capacités et de dons, ainsi que de besoins de soutien.

Aujourd’hui, les services de soutien sont fournis par des organismes gouvernementaux, des organisations non gouvernementales et des prestataires du secteur privé . Les services de soutien abordent la plupart des aspects de la vie des personnes atteintes de déficiences intellectuelles et sont généralement théoriquement fondés sur l’inclusion communautaire, en utilisant des concepts tels que la valorisation du rôle social et une autodétermination accrue (en utilisant des modèles tels que la planification centrée sur la personne ). Les services de soutien sont financés par un financement global gouvernemental (versé directement aux prestataires de services par le gouvernement), par des programmes de financement individualisés (versés directement à l’individu par le gouvernement, spécifiquement pour l’achat de services) ou de manière privée par l’individu (bien qu’ils puissent recevoir certaines subventions ou remises, versées par le gouvernement). Il existe également un certain nombre d’organismes à but non lucratif qui se consacrent à l’enrichissement de la vie des personnes atteintes de déficiences intellectuelles et à l’élimination des obstacles qui les empêchent d’être incluses dans leur communauté.

Les possibilités d'éducation et de formation pour les personnes atteintes de troubles du développement se sont considérablement développées ces derniers temps, de nombreux gouvernements imposant un accès universel aux établissements d'enseignement et de plus en plus d'élèves quittant les écoles spécialisées pour intégrer des classes ordinaires avec un soutien.

L'enseignement postsecondaire et la formation professionnelle sont également en augmentation pour les personnes souffrant de ce type de handicap, même si de nombreux programmes n'offrent que des cours « d'accès » séparés dans des domaines tels que l'alphabétisation , le calcul et d'autres compétences de base. La législation (comme la loi britannique de 1995 sur la discrimination à l'égard des personnes handicapées ) exige des établissements d'enseignement et des prestataires de formation qu'ils apportent des « ajustements raisonnables » aux programmes et aux méthodes d'enseignement afin de répondre aux besoins d'apprentissage des étudiants handicapés, dans la mesure du possible. Il existe également des centres de formation professionnelle qui s'adressent spécifiquement aux personnes handicapées, en leur fournissant les compétences nécessaires pour travailler dans des environnements intégrés, l'un des plus grands étant le Dale Rogers Training Center à Oklahoma City .

De nombreuses personnes atteintes de troubles du développement vivent dans la communauté, soit avec des membres de leur famille, dans des foyers de groupe supervisés, soit dans leur propre maison (qu'elles louent ou possèdent, vivent seules ou avec des colocataires ). Les soutiens à domicile et dans la communauté vont de l'assistance individuelle d'un travailleur de soutien pour des aspects identifiés de la vie quotidienne (comme la budgétisation , les courses ou le paiement des factures) à un soutien complet 24 heures sur 24 (y compris l'aide aux tâches ménagères, comme la cuisine et le ménage , et aux soins personnels comme la douche, l'habillage et l'administration de médicaments). Le besoin d'un soutien complet 24 heures sur 24 est généralement associé à des difficultés à reconnaître les problèmes de sécurité (comme répondre à un incendie ou utiliser un téléphone) ou pour les personnes souffrant de maladies potentiellement dangereuses (comme l'asthme ou le diabète) qui sont incapables de gérer leur état sans assistance.

Aux États-Unis , un travailleur de soutien est connu sous le nom de professionnel de soutien direct (DSP). Le DSP aide la personne à accomplir ses activités de la vie quotidienne et agit également en tant que défenseur de la personne ayant une déficience intellectuelle, en communiquant ses besoins, son expression personnelle et ses objectifs .

Les mesures de soutien de ce type comprennent également l'aide à l'identification et à la mise en œuvre de nouveaux passe-temps ou à l'accès aux services communautaires (comme l'éducation), l'apprentissage d'un comportement approprié ou la reconnaissance des normes communautaires, ou encore l'établissement de relations et l'élargissement du cercle d'amis. La plupart des programmes offrant un soutien à domicile et dans la communauté sont conçus dans le but d'accroître l'indépendance de l'individu, même s'il est reconnu que les personnes atteintes de handicaps plus graves ne seront peut-être jamais en mesure d'atteindre une indépendance totale dans certains domaines de la vie quotidienne.

La plupart des personnes atteintes de troubles du développement vivent avec leurs parents ou dans des logements résidentiels (également appelés foyers de groupe , maisons de soins , foyers familiaux pour adultes, résidences collectives, etc.) avec d'autres personnes ayant des besoins similaires. Ces foyers sont généralement dotés de personnel 24 heures sur 24, abritent généralement entre trois et quinze résidents et ont tendance à être très structurés. La prévalence de ce type de soutien diminue toutefois progressivement, car l'hébergement résidentiel est remplacé par un soutien à domicile et dans la communauté, qui peut offrir davantage de choix et d'autodétermination aux individus. Certains États américains fournissent toujours des soins institutionnels, comme les écoles publiques du Texas . Le type d'hébergement résidentiel est généralement déterminé par le niveau de déficience intellectuelle et les besoins en santé mentale.

L’aide à l’emploi comprend généralement deux types d’aide :

• Soutien pour accéder ou participer à un emploi intégré, dans un milieu de travail au sein de la communauté en général. Cela peut inclure des programmes spécifiques visant à accroître les compétences nécessaires pour réussir dans l'emploi (préparation au travail), une aide au placement ou une orientation professionnelle , des technologies d'assistance ou un soutien supplémentaire de la part d'autres travailleurs.
• L'offre d'opportunités d'emploi spécifiques au sein de services aux entreprises séparés. Bien que ces services soient conçus comme des services « transitoires » (enseignement des compétences professionnelles nécessaires pour accéder à un emploi intégré), de nombreuses personnes restent dans ces services pendant toute la durée de leur vie professionnelle. Les types de travail effectués dans les services aux entreprises comprennent les services de courrier et d'emballage, le nettoyage, le jardinage et l'aménagement paysager, la menuiserie, la fabrication de métaux, l'agriculture et la couture.

Les travailleurs ayant des troubles du développement ont toujours été moins bien payés pour leur travail que ceux de la population active en général, bien que cela change progressivement avec les initiatives gouvernementales, l'application de la législation anti-discrimination et les changements dans la perception des capacités dans la communauté en général.

Aux États-Unis, diverses initiatives ont été lancées au cours de la dernière décennie pour réduire le chômage des travailleurs handicapés, estimé à plus de 60 % par les chercheurs. La ​​plupart de ces initiatives visent à favoriser l’emploi dans les entreprises traditionnelles. Elles comprennent des efforts accrus de placement de la part des organismes communautaires au service des personnes handicapées du développement, ainsi que des organismes gouvernementaux.

En outre, des initiatives au niveau de l'État sont lancées pour augmenter l'emploi des travailleurs handicapés. En Californie, le Sénat de l'État a créé en 2009 le Comité sénatorial spécial sur l'autisme et les troubles connexes. Le comité a examiné les ajouts aux services d'emploi communautaires existants, ainsi que de nouvelles approches en matière d'emploi. Lou Vismara, membre du comité et président du MIND Institute de l'Université de Californie à Davis , poursuit le développement d'une communauté planifiée pour les personnes atteintes d'autisme et de troubles connexes dans la région de Sacramento . Un autre membre du comité, Michael Bernick , ancien directeur du département du travail de l'État, a mis en place un programme au sein du système universitaire de l'État de Californie, en commençant par l' Université d'État de Californie à East Bay , pour soutenir les étudiants autistes au niveau universitaire. D'autres efforts du comité comprennent des efforts d'entraide en matière d'emploi, tels que des réseaux d'emploi pour les personnes handicapées, des sites d'emploi et l'identification de secteurs d'activité qui s'appuient sur les points forts des personnes handicapées.

Bien que des efforts soient faits pour intégrer les personnes atteintes de déficiences intellectuelles dans le marché du travail, les entreprises hésitent encore à embaucher des personnes atteintes de déficiences intellectuelles en raison de leurs faibles capacités de communication et de leur intelligence émotionnelle . Les personnes hautement fonctionnelles atteintes de déficiences intellectuelles peuvent avoir du mal à travailler dans un environnement qui exige un travail d'équipe et une communication directe en raison de leur manque de conscience sociale. Travailler avec les employeurs pour mieux comprendre les troubles et les obstacles qui peuvent découler des difficultés qui leur sont associées peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie de ces personnes.

Les services de jour non professionnels sont généralement connus sous le nom de centres de jour et sont traditionnellement des services séparés qui proposent une formation aux compétences de vie (comme la préparation des repas et l'alphabétisation de base), des activités en centre (comme des cours d'artisanat, de jeux et de musique) et des activités externes (comme des excursions d'une journée). Certains centres de jour plus progressistes aident également les personnes à accéder à des possibilités de formation professionnelle (comme des cours universitaires) et offrent des services de proximité individualisés (planification et réalisation d'activités avec l'individu, avec un soutien offert individuellement ou en petits groupes).

Les centres de jour traditionnels étaient fondés sur les principes de l'ergothérapie et étaient créés pour offrir un répit aux membres de la famille qui prenaient soin de leurs proches handicapés. Cette situation évolue toutefois lentement, car les programmes offerts sont davantage axés sur les compétences et sur l'augmentation de l'indépendance.

La défense des droits est un domaine de soutien en plein essor pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles. Des groupes de défense existent désormais dans la plupart des juridictions, travaillant en collaboration avec les personnes handicapées pour obtenir des changements systémiques (tels que des changements de politique et de législation) et pour des changements au niveau individuel (tels que la demande de prestations sociales ou la réponse aux abus). La plupart des groupes de défense s'efforcent également d'aider les personnes, partout dans le monde, à accroître leur capacité à défendre leurs propres intérêts , en leur enseignant les compétences nécessaires pour défendre leurs propres besoins.

D’autres types de soutien pour les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent inclure :

• Services thérapeutiques, tels que l'orthophonie, l'ergothérapie, la physiothérapie, le massage, l'aromathérapie, l'art, la danse/le mouvement ou la musicothérapie
• Jours fériés pris en charge
• Services de répit de courte durée (pour les personnes qui vivent avec des membres de leur famille ou d’autres soignants non rémunérés)
• Services de transport, tels que les tickets de transport à la demande ou les cartes de bus gratuites
• Services spécialisés de soutien comportemental, tels que des services de haute sécurité pour les personnes présentant des comportements difficiles à haut risque et de haut niveau
• Relations spécialisées et éducation sexuelle.

Des programmes sont mis en place dans tout le pays dans l'espoir d'éduquer les personnes avec et sans déficience intellectuelle. Des études ont testé des scénarios spécifiques sur la manière la plus bénéfique d'éduquer les gens. Les interventions sont un moyen d'éduquer les gens, mais elles sont aussi celles qui prennent le plus de temps : avec des horaires chargés, l'approche d'intervention peut être difficile. Un autre scénario moins bénéfique mais plus réaliste, dans le sens du temps, était l'approche psychoéducative. Elle se concentre sur l'information des gens sur ce qu'est la maltraitance, comment repérer la maltraitance et quoi faire lorsqu'elle est repérée.