Invalidité

Historiquement, les chercheurs ont souvent supposé que les personnes handicapées étaient délaissées et marginalisées au sein de leurs communautés, partant du principe que les sociétés agricoles antiques devaient gérer leurs ressources limitées de manière stratégique pour survivre. Par exemple, certains historiens affirment que les Grecs anciens pratiquaient activement le validisme par le biais de l'infanticide , comme le suggèrent les écrits de Plutarque , Platon et Aristote . Malgré cela, les Grecs anciens faisaient preuve d'une empathie et d'une acceptation remarquables envers leurs pairs handicapés, contrairement aux idées présentées dans les écrits de Platon et d'Aristote. Les récits littéraires des médecins hippocratiques et les preuves archéologiques confirment l'idée que les Grecs s'efforçaient de soigner et d'aider les personnes handicapées, y compris les nourrissons difformes, que Plutarque prétendait être promptement tués à Sparte. Le handicap étant relativement fréquent, il était souvent mentionné dans la littérature et la poésie. Les personnes handicapées, quel que soit leur rang social, étaient largement intégrées à la société grâce à la diversité des rôles et des responsabilités qu'elles pouvaient occuper dans la vie personnelle, l'économie et l'armée. En conséquence, ces écrits représentent les idéaux philosophiques des penseurs grecs et ne reflètent pas nécessairement les pratiques réelles de la Grèce antique, car aucune des deux œuvres n'était destinée à servir de document factuel.

Dans la « Vie de Lycurgue » des Vies parallèles , Plutarque décrit l'infanticide comme une pratique courante à Sparte . Le législateur décréta que les nouveau-nés devaient être conduits à la lesche , probablement un édifice public, pour y être examinés par les anciens. Si un enfant était « mal élevé et difforme », il était envoyé aux apothetai , c'est-à-dire aux « lieux d'exposition », une fosse située sous le mont Taygète . Plutarque suggéra que cette pratique était justifiée par le fait qu'un enfant difforme était perçu comme un fardeau pour Sparte, cité-État réputée pour son éthique martiale rigoureuse. Bien que le récit de Plutarque apporte un éclairage précieux sur la société spartiate, sa fiabilité est sujette à caution, car il vécut 700 ans après les événements qu'il relate. Plutarque lui-même reconnaissait que ses propos étaient, de ce fait, sujets à controverse. Dans la République , Platon soutient que, dans un État idéal, les dirigeants doivent veiller à la reproduction des meilleurs hommes et femmes tout en dissuadant ceux jugés inférieurs de se reproduire. Il affirme que si les enfants de parents inférieurs, ou de tout autre parent, étaient difformes, ils devraient être « cachés dans un lieu secret et inconnu, comme il se doit ». Dans la Politique , Aristote préconise que « les corps des enfants soient conformes aux souhaits du législateur », c’est-à-dire idéalement sains et forts, ce qui implique une position validiste similaire à celle de Platon. Il propose en outre qu’une loi interdise d’élever des enfants difformes, ce qui sous-entend qu’il approuve l’euthanasie des enfants handicapés.

De nombreux éléments suggèrent que les personnes atteintes de difformités étaient bien prises en charge dans l'Antiquité. Sur le site archéologique de Windover , l'un des squelettes était celui d'un garçon d'environ 15 ans atteint de spina bifida . Cette malformation impliquait que le garçon, probablement paralysé des membres inférieurs, était soigné au sein d'une communauté de chasseurs-cueilleurs . Le handicap n'était pas perçu comme une punition divine et, par conséquent, les personnes handicapées n'étaient ni exterminées ni discriminées en raison de leurs déficiences. Nombre d'entre elles étaient employées à différents niveaux de la société mésopotamienne, notamment dans les temples comme serviteurs des dieux. Dans l'Égypte antique , les bâtons étaient fréquemment utilisés. Ils servaient notamment à aider les personnes âgées handicapées à marcher.

Dans la Grèce antique , indépendamment du sexe, de l'âge ou du rang social, les personnes handicapées étaient largement reconnues, acceptées et intégrées à divers aspects de la société. Le Corpus hippocratique , recueil de traités rédigés par des médecins à la fin du Ve et au IVe siècle avant notre ère, en témoigne. Il offre ainsi une description plus fidèle de la manière dont les Grecs traitaient les personnes handicapées. Par exemple, nombre de ces traités décrivent les pathologies et les traitements des nourrissons atteints d'anomalies ou de malformations congénitales, telles que le bras en belette, le pied bot et les fentes labiales et palatines . Paradoxalement, la pratique de l'infanticide ou des sévices infligés aux nourrissons handicapés n'y est jamais mentionnée. En réalité, ces médecins hippocratiques ont soigné un large éventail de patients dans tout le monde hellénophone à partir du Ve siècle avant notre ère. Cela suggère qu’il n’était peut-être pas courant dans la Grèce antique de tuer les enfants difformes, ce qui contraste avec les points de vue de Platon, d’Aristote et d’autres philosophes antiques. Nombre d’entre eux ont exprimé une certaine neutralité, voire un certain optimisme, à l’égard des enfants difformes, s’efforçant de les soigner tout en documentant leurs malformations.

La représentation d'adultes ou de dieux handicapés était fréquente dans la littérature de la Grèce antique. Dans l'Iliade et l'Odyssée d' Homère , Héphaïstos , dieu et artisan renommé, est décrit comme « boiteux des deux jambes » et est mentionné 41 fois dans l' Iliade et 19 fois dans l' Odyssée . Au chant II de l' Iliade , Homère décrit en détail la difformité de Thersite , notamment ses jambes arquées , son pied boiteux, ses épaules voûtées et son crâne dégarni, le qualifiant d'« homme le plus laid qui soit descendu au pied d'Ilion ». Cela suggère que les Grecs anciens reconnaissaient l'existence de civils adultes handicapés, car le handicap, qu'il soit congénital ou acquis, était courant en raison des dures réalités de la vie et de la guerre dans l'Antiquité. Outre les sources littéraires, les données archéologiques sont essentielles pour comprendre l'attitude des Grecs anciens envers les personnes difformes. L'un des sites les plus pertinents pour la question de l'infanticide dans la Grèce antique est le puits osseux de l'Agora , où les archéologues ont découvert un grand nombre de squelettes, dont ceux de nourrissons. L'âge médian au décès de ces nourrissons étant de seulement huit jours, l'hypothèse de l'infanticide pourrait être envisagée ; toutefois, les chercheurs ne peuvent déterminer si ces nourrissons ont été tués intentionnellement ou s'ils sont morts de causes naturelles, particulièrement fréquentes durant les huit premiers jours suivant la naissance.

Des archéologues ont découvert un nombre important de biberons dans tout le monde hellénique , datant de la fin de l'âge du bronze . Nombre d'entre eux ont été trouvés dans les tombes de nourrissons et de jeunes enfants. Si les chercheurs débattent encore de leur fonction – aide au sevrage ou symbole de condoléances sans utilité pratique –, leur forme est particulièrement adaptée à l'alimentation des nourrissons atteints de fente labiale ou palatine. Selon la gravité de leur malformation, ces nourrissons pouvaient avoir des difficultés à téter. Cela suggère que les Grecs de l'Antiquité consacraient davantage de soins et de ressources à l'éducation des enfants handicapés, plutôt que de les tuer. Contrairement aux idées reçues, les hommes grecs handicapés ou infirmes étaient généralement exemptés des campagnes militaires et des batailles. Dans ses Mémorables , Xénophon suggère que les hommes souffrant de faiblesse physique ou de maladie étaient considérés comme un fardeau au combat. De plus, lors de la bataille des Thermopyles , le roi et commandant spartiate Léonidas dispensa Eurytus et Aristodème du combat, car tous deux souffraient d'une grave maladie oculaire, démontrant ainsi que les hommes inaptes à la guerre n'étaient pas contraints d'y participer. Dans des cas exceptionnels, des hommes invalides ou blessés pouvaient être appelés à assumer des rôles appropriés contribuant à l'effort de guerre.

En matière de vie personnelle, rien ne prouve que les Grecs handicapés aient été exclus du mariage ou de la procréation. Cette exclusion découlait probablement de la croyance que des parents difformes n'engendraient pas nécessairement une descendance difforme ; toutefois, les personnes handicapées pouvaient rencontrer davantage de difficultés à trouver un partenaire convenable, car elles étaient parfois rejetées par la famille d'un conjoint potentiel. Concernant leur situation économique, les Grecs handicapés – indépendamment de leur sexe ou de leur rang social – exerçaient diverses professions. Selon Lysias , un homme handicapé qui se déplace avec deux cannes exerce un métier et tient une boutique, ce qui démontre que les personnes handicapées n'étaient pas privées de la capacité de subvenir à leurs besoins. Dans son traité Des articulations, Hippocrate décrit des personnes handicapées des bras qui se livraient également à des travaux manuels, pourvu qu'elles soient encore capables d'utiliser des outils. Platon mentionne également dans les Lois que les esclaves devenus handicapés plus tard dans leur vie pouvaient être réaffectés à d'autres rôles appropriés, un principe qui, logiquement, devrait également s'appliquer aux personnes libres en Grèce.

Les Grecs de l'Antiquité subissaient de nombreuses conséquences physiques liées au vieillissement, entraînant des déficiences et des handicaps. C'est pourquoi ils s'efforçaient d'aider les personnes âgées de leur communauté. Dans certains États grecs, les enfants étaient légalement tenus de prendre soin de leurs parents âgés, y compris ceux qui souffraient d'un handicap physique ou mental. Selon Aristote, quiconque manquait à cette obligation était emprisonné. Des aménagements permettaient aux personnes à mobilité réduite d'accéder aux temples et aux sanctuaires de guérison. Ainsi, dès 370 av. J.-C., au sanctuaire d'Asclépios d' Épidaure , le plus important sanctuaire de guérison de la région, on comptait au moins onze rampes de pierre permanentes permettant aux visiteurs à mobilité réduite d'accéder à neuf édifices différents. De plus, les Athéniens handicapés qui ne pouvaient subvenir à leurs besoins recevaient une aide financière de l'État, suffisante pour couvrir leurs besoins essentiels. Ceci indique que certaines formes de charité et d'aide sociale existaient à Athènes . Le handicap était également fréquent chez les personnes de haut rang dans la Grèce antique. Au VIe siècle avant notre ère, Crésus , roi de Lydie, avait deux fils, dont l'un était sourd ou muet. Il dépensa une fortune considérable en vain pour tenter de guérir ce fils, allant jusqu'à consulter l'oracle d' Apollon à Delphes . Finalement, Crésus rejeta son fils handicapé, préférant son fils valide, Atys. De même, Agésilas , roi de Sparte au IVe siècle avant notre ère, était boiteux d'une jambe, mais devint néanmoins général et participa à des batailles importantes. Le roi macédonien Philippe II souffrit également de multiples handicaps physiques lors de ses conquêtes ; il perdit un œil, se fractura la clavicule et eut une main et une jambe brisées.

Au Moyen Âge , on attribuait la folie et d'autres troubles à des démons. On les considérait également comme faisant partie de l'ordre naturel, notamment pendant et après la peste noire , qui causa de nombreux handicaps au sein de la population. Au début de l'époque moderne, on s'intéressa de plus en plus à la recherche de causes biologiques aux différences physiques et mentales, ainsi qu'à la catégorisation des individus : par exemple, Ambroise Paré, au XVIe siècle, parlait de « monstres », de « prodiges » et de « mutilés ». L'importance accordée par les Lumières européennes à la connaissance issue de la raison et à la valeur des sciences naturelles pour le progrès humain contribua à l'émergence d' institutions et de systèmes de connaissances associés permettant d'observer et de catégoriser les êtres humains ; parmi ceux-ci, les asiles , les cliniques et les prisons jouèrent un rôle déterminant dans le développement des concepts actuels de handicap .

Les conceptions contemporaines du handicap trouvent leurs racines dans les développements des XVIIIe et XIXe siècles. Parmi ceux-ci, le plus important est le développement du discours médical clinique, qui a fait du corps humain un objet à manipuler, à étudier et à transformer. Ces développements ont évolué de pair avec les discours scientifiques qui cherchaient à classifier et à catégoriser et qui, ce faisant, sont devenus des méthodes de normalisation . Le concept de « norme » s'est développé durant cette période et est esquissé dans l'œuvre du statisticien , sociologue , mathématicien et astronome belge Adolphe Quetelet , qui a écrit dans les années 1830 sur homme moyen. Quetelet postulait que l'on pouvait additionner les attributs de tous les individus d'une population donnée (tels que leur taille ou leur poids) pour en calculer la moyenne et que cette valeur devait servir de norme statistique à laquelle tous devaient aspirer. Cette idée de norme statistique sous-tend l'adoption rapide de la collecte de statistiques par la Grande-Bretagne, les États-Unis et les États d'Europe occidentale durant cette période, et elle est liée à l'essor de l'eugénisme . Le handicap, ainsi que les concepts d'anormalité, de déviance et de normalité, en découlent. La diffusion de ces concepts est manifeste dans la popularité des spectacles de phénomènes de foire , où les forains tiraient profit de l'exhibition de personnes qui s'écartaient de ces normes.

Avec l'essor de l'eugénisme à la fin du XIXe siècle, ces déviations furent perçues comme dangereuses pour la santé de populations entières. Considérant le handicap comme faisant partie intégrante de la constitution biologique d'une personne et donc de son héritage génétique, les scientifiques s'intéressèrent à l'élimination de ces « déviations » du patrimoine génétique. Divers critères d'évaluation de l'aptitude génétique d'une personne furent définis, puis utilisés pour déporter , stériliser ou interner les personnes jugées inaptes. Les personnes handicapées figuraient parmi les groupes ciblés par le régime nazi en Allemagne, ce qui entraîna la mort d'environ 250 000 personnes handicapées pendant l'Holocauste . À la fin de la Seconde Guerre mondiale , avec l'exemple de l'eugénisme nazi , ce dernier disparut du débat public et le handicap fut progressivement appréhendé comme un ensemble d'attributs que la médecine pouvait prendre en charge – par l'amélioration des capacités, la réadaptation ou le traitement. Dans l’histoire contemporaine et moderne, le handicap a souvent été considéré comme un sous-produit de l’inceste entre parents au premier degré ou au deuxième degré .

Les spécialistes du handicap ont également souligné l'importance de la révolution industrielle , ainsi que du passage du féodalisme au capitalisme , comme moments historiques marquants pour la compréhension du handicap. Malgré certaines superstitions religieuses entourant le handicap au Moyen Âge , les personnes handicapées pouvaient jouer un rôle significatif dans l'économie rurale de production, contribuant ainsi activement à la vie économique quotidienne. La révolution industrielle et l'avènement du capitalisme ont affranchi les individus du lien à la terre et les ont contraints à trouver un emploi salarié pour survivre. Le système salarial, combiné à la production industrialisée, a transformé la perception du corps, les individus étant de plus en plus valorisés pour leur capacité à produire comme des machines. Le capitalisme et la révolution industrielle ont ainsi consolidé cette catégorie de personnes « handicapées », incapables de se conformer au physique ou au niveau de force de travail standard du travailleur . De ce fait, les personnes handicapées ont été perçues comme un problème à résoudre, voire à faire disparaître.

Au début des années 1970, le mouvement pour les droits des personnes handicapées s'est structuré, lorsque des militants ont commencé à remettre en question le traitement réservé aux personnes handicapées par la société et l'approche médicale du handicap. Grâce à ce travail, des obstacles physiques à l'accessibilité ont été identifiés. Ces conditions entraînaient un handicap fonctionnel, et ce que l'on appelle aujourd'hui le modèle social du handicap a émergé. Forgé par Mike Oliver en 1983, ce terme établit une distinction entre le modèle médical du handicap – selon lequel il faut corriger le handicap – et le modèle social du handicap – selon lequel il faut transformer la société qui limite une personne.

Les études sur le handicap constituent la discipline universitaire qui se consacre à la théorisation du handicap et qui n'a cessé de se développer depuis la fin du XXe siècle. Ce champ d'études explore les constructions passées, présentes et futures du handicap, tout en défendant l'idée que le handicap est une identité sociale complexe dont chacun peut tirer des enseignements. Comme l'explique Claire Mullaney, spécialiste du handicap : « Dans son acception la plus large, les études sur le handicap incitent les chercheurs à considérer le handicap comme une forme de différence culturelle. » Les chercheurs de ce domaine s'intéressent à un large éventail de sujets liés au handicap, tels que l'éthique , les politiques et la législation, l'histoire, l'art des personnes en situation de handicap, et bien d'autres. Parmi les chercheurs les plus connus, citons Tom Shakespeare , Marta Russell , Robert McRuer , Johanna Hedva , Laura Hershey , Irving Zola , et bien d'autres. Lennard J. Davis, éminent spécialiste du handicap , souligne que les études sur le handicap ne doivent pas être considérées comme une discipline de niche ou spécialisée, mais qu'elles s'appliquent à un large éventail de domaines et de sujets.

La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), élaborée par l' Organisation mondiale de la Santé , distingue les fonctions corporelles (notamment les fonctions physiologiques, cognitives et psychologiques) des structures corporelles (parties anatomiques, comme l'œil et les structures connexes). Une déficience de structure ou de fonction corporelle est définie comme une anomalie, un défaut, une perte ou tout autre écart significatif par rapport à certaines normes généralement acceptées au sein de la population, et qui peut fluctuer dans le temps. L'activité est définie comme l'exécution d'une tâche ou d'une action. La CIF répertorie neuf grands domaines de fonctionnement susceptibles d'être affectés :

• Apprendre et appliquer les connaissances
• Tâches et exigences générales
• Communication
• Mobilité physique de base, vie domestique et soins personnels ( activités de la vie quotidienne )
• interactions et relations interpersonnelles
• Vie communautaire, sociale et civique ( emploi , participation politique , etc.)
• Autres domaines importants de la vie

En collaboration avec des spécialistes du handicap, l'introduction de la CIF indique que divers modèles conceptuels ont été proposés pour comprendre et expliquer le handicap et le fonctionnement, et qu'elle vise à les intégrer. Ces modèles comprennent notamment les suivants :

• Le Alison Kafer, montre non seulement que le « problème » du handicap « résidait dans l’inaccessibilité des bâtiments, les attitudes discriminatoires et les systèmes idéologiques qui attribuent la normalité et la déviance à certains corps et esprits », mais aussi comment les déficiences physiques et mentales peuvent avoir des effets invalidants. De plus, le modèle politico-relationnel appréhende la médicalisation des personnes handicapées comme un phénomène politique, qui doit toujours être questionné.
• Le d’audibilité , de sensibilité et de visibilité dans lequel les personnes fonctionnent. Ce modèle affirme que le handicap n’implique pas nécessairement une réduction du spectre des opérations. Au contraire, le handicap est souvent défini selon des seuils établis sur un continuum de handicap.
• Le congénital peut être perçu comme la conséquence de mauvaises actions des parents , tandis qu'un handicap non congénital peut être attribué à la pratique de la sorcellerie. On retrouve des échos de cette conception dans la doctrine du karma des religions orientales et du Nouvel Âge. Ce modèle inclut également l'idée qu'un handicap confère à une personne des « capacités particulières de perception, de réflexion, de transcendance et de spiritualité ».
• Le modèle expert/ prise de décision accompagnée ) permet à la personne handicapée et à sa famille de décider de son traitement. Le professionnel devient alors un prestataire de services dont le rôle est de conseiller et de mettre en œuvre les décisions du client. Ce modèle « autonomise » la personne afin qu’elle puisse poursuivre ses propres objectifs.
• Le la théorie de l'attribution , postule que les stigmates physiques sont perçus comme incontrôlables et suscitent la pitié et le désir d'aider, tandis que les stigmates mentaux et comportementaux sont considérés comme contrôlables et, par conséquent, suscitent la colère et le désir de négliger les personnes handicapées.
• Le sophisme du monde juste explique comment une personne est perçue comme méritant son handicap. Et comme il s'agit de la faute de cette personne, un observateur ne se sent pas obligé d'avoir pitié d'elle ou de l'aider.

Le guide de style de l'Association américaine de psychologie (APA) précise que, pour identifier une personne en situation de handicap, son nom ou son pronom doit précéder toute description du handicap, laquelle doit être formulée de manière à identifier le handicap sans pour autant modifier la personne. Des exemples acceptables incluent « une femme atteinte du syndrome de Down » ou « un homme atteint de schizophrénie ». Ce guide indique également que le matériel adapté d'une personne doit être décrit de manière fonctionnelle, comme un outil qui l' assiste et non comme un obstacle ; par exemple, « une femme qui utilise un fauteuil roulant » plutôt que « une femme en fauteuil roulant ».

Au Royaume-Uni, on utilise une terminologie centrée sur la personne, comme « personnes handicapées » (par exemple, « personnes ayant une déficience visuelle ») ; cependant, d'autres individus et groupes préfèrent un langage centré sur l'identité pour souligner comment un handicap peut affecter l'identité des personnes.

Le style de langage utilisé varie selon les pays, les groupes et les individus. Au Royaume-Uni, on privilégie généralement un langage centré sur l'identité plutôt qu'un langage centré sur la personne. L'utilisation d'une terminologie centrée sur la personne a donné naissance à l'acronyme PWD pour désigner une ou plusieurs personnes en situation de handicap.

Le langage centré sur l'identité décrit la personne comme « handicapée ». Les personnes handicapées et neurodivergentes ont tendance à privilégier ce langage. Certains estiment que ce langage correspond mieux au modèle social du handicap que le langage centré sur la personne, car il souligne que le handicap ne provient pas du corps, mais d'un monde qui ne l'intègre pas. Les défenseurs de ce modèle affirment que, selon le modèle social , si la déficience d'une personne (par exemple, une lésion médullaire ) est une caractéristique individuelle, le « handicap » est une construction sociale résultant de facteurs externes, tels que le manque d'accessibilité. Cette distinction entre la déficience, caractéristique individuelle, et le handicap, caractéristique sociale, est au cœur du modèle social .

Le langage identitaire est plus fréquemment utilisé par les communautés de personnes handicapées et les personnes handicapées ayant des liens plus étroits avec la communauté, la culture et l'identité des personnes handicapées. Le terme « personnes handicapées », en tant que construction politique, est également largement utilisé par les organisations internationales de personnes handicapées, telles que Disabled Peoples' International . L'utilisation de ce langage identitaire reflète également la manière dont les gens parlent d'autres aspects de l'identité et de la diversité. Par exemple :

Au sein de la communauté autiste, de nombreux auto-représentants et leurs alliés préfèrent des termes tels que « autiste », « personne autiste » ou « individu autiste » car nous comprenons l'autisme comme une partie inhérente de l'identité d'un individu – de la même manière que l'on parle de « musulmans », d'« Afro-Américains », de « lesbiennes/gays/bisexuels/transgenres/queers », de « Chinois », de « surdoués », de « sportifs » ou de « juifs ».

De même, aux États-Unis, les communautés sourdes rejettent le langage centré sur la personne au profit d'un langage centré sur l'identité. En 2021, l' Neurodiversité